Elterngruppe WIR für Eltern von Kindern mit Handicaps

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Der offene Stammtisch richtet sich an Eltern von Kindern mit Handicaps, die in einer gemütlichen Runde möglicherweise Entlastung ihrer Situation erfahren oder auch Tipps und Tricks im Umgang mit den Kindern austauschen möchten.

Termine und Ablauf

Interessierte Väter und Mütter sind herzlich eingeladen, jeden 1. Mittwoch im Monat ab 20 Uhr in der Gaststätte Mersmann, Letter Straße 26 in Coesfeld entspannt einen schönen Abend zu genießen. Die Abende stehen für Austausch und Gespräche zur Verfügung, Ideen für gemeinsame Aktivitäten mit der ganzen Familie oder auch Vorträge von geladenen Referenten sind jederzeit möglich.

Kontakt

Sie können gerne „einfach so“ zu unseren Treffen kommen, doch wenn Sie weitere Informationen wünschen, wenden Sie sich bitte an:

Andrea Honermann

Tel.: 02541 843476

Kosten

Das offene Angebot ist kostenlos.

Kontakt

Bunter Kreis Münsterland e.V.
Ritterstraße 7
48653 Coesfeld
Tel.: 02541 89-1500
Fax: 02541 89-11501
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 


Einladung

Für Eltern von schwer kranken oder gehandicapten Kindern

Am: 23.01.2019
um: 20.00 Uhr
in der Gaststätte Mersmann,  Letter Str. 26, 48653 Coesfeld

Bei Fragen wenden Sie sich gern an Andrea Honermann, 02541-843476


Die Elterngruppe WIR vertritt etwa 15 Familien aus den Kreisen Coesfeld und Borken. Alle Familien haben schwer kranke oder behinderte Kinder und dazu natürlich alles, was Familien ausmacht: Spaß und Urlaub, Miteinander und Streit, Gemütlichkeit und Stress, Alltag und Arbeit, Freunde und Familie!

Die Elterngruppe kommt gern zusammen, um Information und Erfahrungen auszutauschen. Es stärkt den Rücken, voneinander zu hören, zu erfahren, dass man nicht allein dasteht. Man diskutiert, wie man im Therapiemarathon klar kommt. Es nimmt den Druck, zu erfahren, wie andere das machen. Der Austausch ist das A&O.Es geht nicht ums Fachsimpeln, sondern darum, Alltagsprobleme zu lösen, neue Ideen zu bekommen, in netter Atmosphäre zusammen zu sein.

Da es immer wieder Anfragen von Eltern mit jüngeren Kindern gibt, bieten die Eltern der Elterngruppe ein Treffen für neue Familien an. Erfahrungen können weiter gegeben werden!

Alle interessierten Eltern sind eingeladen, sich einen Eindruck zu machen, Fragen zu stellen, sich kennen zu lernen. Bringen Sie doch ein Foto von ihrer Familie/ ihrem Kind/ ihren Kindern mit.


Hinweis auf Missstände – Hilferuf!!!

WIR
Elterngruppe für Eltern von Kindern mit Handicap
unterstützt durch den Bunten Kreis Münsterland e. V.
Ritterstraße 7, 48653 Coesfeld

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

WIR, Frau Andrea Honermann und Frau Karin Dülker, als Sprecherinnen der Elterngruppe „WIR“ für Eltern von Kindern mit Handicap, wenden uns mit einem sehr großen Anliegen an Sie und möchten auf unsere Lebenssituation aufmerksam machen.
Unsere Elterngruppe vertritt Eltern aus den Kreisen Borken und Coesfeld und wir sehen in folgenden Punkten politischen Steuerungsbedarf:

I. Verfahren zur Besorgung der Hilfsmittel

Die Familien von Kindern mit Handicap sind auf die Behandlung von Fachärzten angewiesen, da auch nur diese die entsprechenden Hilfsmittel verordnen können. Das heißt, bis eine Hilfsmittelverordnung erteilt wird, vergeht viel Zeit. Oftmals ist die Beratung des Hilfsmittels vorher im Kreise der Familie erfolgt, damit das Kind optimal versorgt werden kann. Die entsprechenden Versorger (Sanitätshäuser) beraten sich dann ebenfalls noch mit dem Facharzt, bevor die Hilfsmittelverordnung mit dem entsprechenden Kostenvoranschlag an den entsprechenden Kostenträger gesandt wird.
In dieser Hilfsmittelverordnung steht die exakte Diagnose, sofern eine vorhanden ist und die genaue Begründung, warum gerade dieses Hilfsmittel für das Kind notwendig ist. Wir reden hier nicht von Luxusgegenständen, die man sich anschafft, damit es uns Familien gut geht, sondern von Hilfsmitteln, die uns Familien helfen sollen, den Alltag zu erleichtern und das Kind mit Handicap im Optimalfall entsprechend fördern und fordern sollen.
Doch in letzter Zeit kommt es sehr häufig vor, dass die Kostenträger den Antrag auf Kostenübernahme erstmal ablehnen, damit "Zeit gewonnen wird." Gegen diese Ablehnung ist zwar der Rechtsbehelf des Widerspruchs zulässig, dieser muss jedoch auch begründet werden und das ist von "Laien", wie die meisten Familien es sind, nicht zu bewerkstelligen. Es kann doch nicht sein, dass Anträge von Fachärzten!!! abgelehnt werden können. Warum darf von den Kostenträgern überhaupt in Frage gestellt werden, ob das Hilfsmittel benötigt wird oder nicht. Das Hilfsmittel hat ja nicht "irgendjemand" verordnet, sondern ein spezialisierter Facharzt, der das Kind kennt und seine Entwicklung optimal fördern möchte. Die Kostenträger entscheiden meist nach Aktenlage, ohne das Kind jemals gesehen zu haben. Doch unsere Kinder sind nicht einfach "nur Papier", auf die man ein Stempel mit "Nein" setzen kann. Es ist einfach Kräfte raubend, um ein Hilfsmittel kämpfen zu müssen, obwohl es den Alltag einfach nur erleichtern soll.
Wie kann es sein, dass einem Marathonläufer Schuheinlagen bewilligt, aber unseren Kindern die notwendigen, vom ausgebildeten und erfahrenen Facharzt verordneten Hilfsmittel abgelehnt werden? Wie kann es sein, dass die Kosten für qualifizierte Kinderkrankenpflege von einer Krankenkasse trotz Rezept abgelehnt werden und für beatmete Kinder Altenpflegehelfer*innen zuständig sein sollen, weil sie billiger sind?

Wir fordern eine zügige Bewilligung von Hilfsmitteln und Pflege auf der Grundlage der Verordnung von Fachärzten.

Oftmals geben Familien nach einer Ablehnung auch auf, weil das Widerspruchs-verfahren langwierig und Kräfte zerrend ist und man sich chancenlos und hilflos vorkommt. Dazu kommt noch, dass viele Kostenträger sich zentralisieren und somit viele verschiedene Sachbearbeiter für ein Kind zuständig sind, was zur Konsequenz hat, dass man die Vorfälle und die Vorgeschichte einschließlich der Diagnosen immer wieder neu erläutern muss und die Sachbearbeiter nicht wirklich in den Fall involviert sind. Am besten wäre es doch, wenn man während der gesamten Abwicklung nur einen oder maximal zwei Ansprechpartner hat.
Die Folge aus dem ganzen "langwierigen Prozess" ist, dass wir die Kraft, die wir eigentlich für die liebevolle Pflege und Betreuung unserer Kinder benötigen, für so viele "Nebentätigkeiten" verschwenden müssen.

Die ganze Abwicklung ist einfach zu langwierig und kostet uns Familien somit sehr viel Kraft. Wir regen daher an, eine entsprechende Beschwerdestelle/ Ombudsstelle für Familien einzurichten, die die Ablehnungen der Krankenkassen entsprechend bearbeiten und das Widerspruchsverfahren und ggf. gerichtliche Verfahren durchführen.

II. Betreuung

In den Ferien (ca. 12 Wochen jährlich) haben einige Familien die Möglichkeit, die Kinder in verschiedenen Ferientreffs betreuen zu lassen. Doch für die Familien, deren Kinder sondiert und "abgesaugt" werden müssen, ist das meist leider nicht möglich. Dies liegt daran, dass die Betreuer für das Sondieren nicht ausgebildet werden können, weil hierfür das Geld fehlt. Das heißt somit, dass die Familien, die eh schon genug gebeutelt sind, auch in den Ferien keine Möglichkeit haben, ihrem Kind etwas Gutes zu tun und es in die Ferienbetreuung zu geben, damit sie so Spaß haben und mit den Kindern, die sie aus der Schule kennen, zusammen sein können. Dies hat natürlich zur Folge, dass oftmals lediglich nur ein Elternteil arbeiten gehen kann.
Dasselbe gilt auch bei den angebotenen Freizeitbetreuungen. Auch hier fehlen die Gelder, damit das Personal entsprechend ausgebildet und geschult werden kann.

Wir brauchen mehr geschultes Personal für Ferien und Freizeitbetreuung für pflegeintensive Kinder.

III. Pflegegeld, Betreuungsleistungen, Verhinderungspflege

Das Pflegegeld wird monatlich ausgezahlt. Jede Familie, deren Kind in einen Pflegegrad eingestuft ist, hat Anspruch auf die dem Pflegegrad entsprechende Geldleistungen, Sachleistungen und Auszahlung von Entlastungsbeiträgen/Verhinderungspflege. Doch dieses "Verfahren" erscheint uns Familien viel zu kompliziert. Auch die Mitarbeiter der Pflegeversicherungen haben hiermit so ihre Probleme. Sehr, sehr oft gab es in der Vergangenheit hier Verwirrungen um die Umwandlung und Auszahlung der Leistungsbeträge.
Des Weiteren bemängeln wir, dass die Pflegegelder nicht nach Alter gestaffelt sind, Ein 14-jähriges Kind hat natürlich andere, oft auch teurere Bedürfnisse als ein 3-jähriges Kind.

Wir regen daher an, a) dieses Verfahren sowie b) die Höhe der einzelnen Geldleistungen entsprechend zu überdenken.

Ferner bleibt hier noch festzuhalten, dass wir Familien uns die entsprechenden Informationen über unsere Ansprüche selbständig einholen müssen.
Müsste es nicht eigentlich verpflichtend für die Pflegeversicherungen sein, die Familien umfassend über ihre Rechte und Ansprüche entsprechend aufzuklären, nachdem eine Diagnose feststeht bzw. die Einstufung in einen Pflegegrad erfolgt ist?
Ferner deckt das Budget von Pflegegeldern, Sachleistungen, Verhinderungspflege oft nicht die in Anspruch genommenen Leistungen, wie z. B. Ferienbetreuung, Freizeitbetreuung etc., so dass die Familien am Ende des Jahres noch einiges aus "eigener Tasche" zahlen müssen oder aber an den einzelnen Veranstaltungen gar nicht erst teilnehmen können, weil die Leistungen bereits ausgereizt sind. Auch dies hat natürlich zur Folge, dass oftmals nur ein Elternteil arbeiten gehen kann. Dadurch fehlt das Geld, das wie oben beschrieben aber aufzuwenden ist.

IV. Freistellung für Eltern

Da die Kinder mit Handicap oftmals häufig krank sind, sowieso mehr Arzttermine erforderlich sind (regelmäßige Kontrollen wie EEG, Ultraschall, etc), ist es in den meisten Familien sowieso nicht möglich, dass beide Elternteile einer Arbeit nachgehen.

Damit in Zukunft beide Elternteile von Kindern mit Handicap einer Arbeit nachgehen können, regen wir an, jedem Elternteil von Kindern mit Handicap die Möglichkeit zu geben, nicht wie üblich bis zu 10 Tage sondern bis zu 20 Tage der Arbeit fernzubleiben, um die Betreuung der Kinder zu gewährleisten.

Oftmals müssen sich die gehandicapten Kinder auch Operationen unterziehen. In diesen Fällen sollten zudem noch entsprechende Sonderregelungen getroffen werden.
Unter den derzeitigen Bedingungen ist jedenfalls die Pflege und Betreuung für die Kinder mit einem Beruf schlichtweg nicht oder nur sehr, sehr schwierig zu vereinbaren.

V. Kinderpflegebetten in Krankenhäusern

Ein weiteres Problem ist, dass sich in den Krankenhäusern "lediglich" "kleine" Kinderbetten befinden. Es gibt jedoch eine Vielzahl von Kindern/Jugendlichen, für die diese Betten nicht ausreichend geschützt sind. Viele Familien haben bereits ihre privat angeschafften Pflegereisebetten im Krankenhaus aufstellen müssen, damit eine Verletzungsgefahr ihres Kindes zumindest weitgehend ausgeschlossen werden kann. Hier ist dringender Handlungsbedarf geboten. Hierzu schlagen wir vor, dass jedes Krankenhaus mit entsprechender Kinderstation dazu verpflichtet wird, die Station mit mindestens einem Kinderpflegebett (Maße: ca. 2 Meter lang, ca. 1 Meter breit und ca. 2 Meter hoch!) auszustatten.

VI. Weitere Hilfsmittel

Des Weiteren stellen wir immer wieder fest, dass Gegenstände/Hilfsmittel, die mit dem Wort „Reha" verbunden sind, unverhältnismäßig teurer sind als die gängigen, für gesunde Kinder Geeigneten.
Hierfür ein Beispiel: Viele Familien würden mit ihren Kindern gerne mal eine Radtour machen. Da viele Kinder aber auch hier auf entsprechende "besondere" Fahrräder angewiesen sind, ist dieses "normale" Erlebnis oft nicht möglich. Ein Rollstuhlfahrrad, Tandem mit Hilfsmotor etc. kostet im guten Zustand mindestens einige tausend Euro. Da gesetztesmäßg keine Regulierung durch die Krankenkassen erfolgt, ist es vielen Familien -da wie oben beschrieben- ja auch oft nur ein Elternteil arbeiten gehen kann, gar nicht möglich, eine entsprechende Anschaffung zu tätigen.
Ebenso verhält es sich mit PKW. Viele Familien sind auf PKW mit einer sog. Rollstuhlrampe angewiesen, um ihr Kind überhaupt befördern zu können. Die Übernahme dieser Kosten ist ebenfalls nicht gesetzlich geregelt.
Vielmehr ist gesetzlich geregelt, dass jede Fahrt zum Arzt, zu Therapien etc. mit einem Taxi erfolgen kann und diese Gelder dann auf Antrag erstattet werden. Das heißt, dass nur die Kosten für die Fahrten zu den Ärzten, Therapien etc. abgedeckt sind. Die Fahrten, die für die Teilnahme am öffentlichen Leben stattfinden, sprich Freizeitfahrten, werden hierbei nicht berücksichtigt. Wir verstehen das so, dass die Kinder lediglich zum Arzt gefahren werden dürfen, aber z.B. der Sonntagsausflug leider ausfallen muss. Es kann doch nicht sein, dass eine Rollstuhlrampe für ein Auto, die ca. 2.500,00 € kostet, von der Pflegekasse nicht gezahlt wird, aber die Kosten für ein Taxi zu den Arztterminen/Therapien, die um ein Vielfaches höher sind, übernommen werden.

Wir schlagen eine Finanzierung einer Rollstuhlrampe/ eines geeignetes Fahrrades vor, um die soziale Teilhabe auch der Gesamtfamilie zu ermöglichen.

Uns ist bewusst, dass man über die sog. Eingliederungshilfe evtl. Fördermittel bekommen kann, allerdings ist auch hier das Verfahren sehr langwierig und zum anderen ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein "Normalverdiener" (ausgehend von einem Bruttoeinkommen von ca. 2.800,00 € aus) eine Erstattung erhält, äußerst gering.
Insgesamt bleibt hier festzustellen, dass dass man schon ein weit überdurch-schnittliches Gehalt haben muss, um in Deutschland als Familie mit gehandicapten Kindern ein weitgehend normales Leben führen zu können.
Es wird derzeit in unserem Land so viel über das Thema Inklusion gesprochen und diskutiert. Inklusion ist ein Menschenrecht. Sollte nicht jeder Mensch in einem Land wie Deutschland die gleichen Möglichkeit haben? Unter Inklusion verstehen wir auch, dass die gehandicapten Kinder nicht schlechter dastehen sollten, als die nicht gehandicapten Kinder.

VII. Belastung der Familien

Da sowohl die körperliche, als auch die psychische Belastung für Familien mit gehandicapten Kindern sehr, sehr hoch ist, halten wir es für zwingend angemessen aber auch erforderlich, dass jede Familie ein Recht auf eine regelmäßige Auszeit, sprich Familienkur, bekommt, dies zumindest alle drei Jahre. Es ist für alle Familienangehörigen extrem wichtig, immer mal wieder Kraft zu schöpfen und aus dem Alltag "raus zu kommen".
Bei dieser Familien-Reha sollten alle Familienangehörige den einzelnen Bedürfnissen entsprechende Anwendungen erhalten. Hierbei weisen wir ausdrücklich darauf hin, dass es vor allem auch für die Geschwisterkinder wichtig ist, mal eine Auszeit vom Alltag zu bekommen. Die Geschwisterkinder sind etwas ganz besonderes. Für sie gehört es zwar zum Alltag, dass Mama und Papa viel (mehr) Zeit für das Kind mit Handicap benötigen, aber gerade deshalb ist es unbedingt erforderlich, sie in einer Reha durchspezielle Anwendungen, Gespräche etc. zu stärken. Wir Eltern versuchen uns in jeder freien Minute, die denn noch bleibt, um die Geschwisterkinder zu kümmern und ihnen die Liebe zu geben, die sie verdienen. Oftmals fühlen sich die Geschwisterkinder aber auch verantwortlich für ihren Bruder/Schwester. Diese Verantwortung wollen wir ihnen aber gar nicht mit auf dem Weg geben. Aber dadurch, dass wir Eltern einfach oft erschöpft und hilflos sind, sehen sie sich in der Verantwortung. Daher wäre es sehr, sehr hilfreich, dass alle Familienangehörige regelmäßig an einer Reha teilnehmen können, da dort auch viel Kraft für den Familienalltag "getankt" werden kann. Vor Ort gibt es natürlich auch psychologische Hilfe, doch viele Gespräche sind im hektischen Alltag integriert. Im Rahmen einer erholsamen Reha-Maßnahme könnten wir uns ganz anders auf die Gespräche und die Anwendungen einlassen. Wir brauchen für die Betreuung und Pflege unserer Kinder einfach regelmäßige Auszeiten, ohne dass das Verfahren langwierig und kostspielig ist.

Wir schlagen daher vor, dass wir Familien einen gesetzlichen Anspruch auf eine Reha-Maßnahme mit entsprechenden Anwendungen für alle Familienangehörige im Abstand von höchstens drei Jahren erhalten. Das Antragsverfahren sollte dabei einfach und unkompliziert über einen Hausarzt mit dem Kostenträger abgewickelt werden können.

VIII. Verschiedenes

Uns Familien fällt es schwer, soziale Kontakte zu pflegen. Zum einen ist es natürlich immer wieder ein Problem, eine passende Betreuungsperson für unsere Kinder zu finden und zum anderen rauben die Arzt-/Therapietermine sowie die Kämpfe um die erforderlichen Hilfsmittel extrem viel Kraft.
Die psychische Belastung, die Sorgen und Ängste um die Zukunft unserer Kinder, sind enorm groß für die gesamte Familie.
Hier stellt sich auch die Frage: Wo bleibt mein Kind in einigen Jahren?! Die Anzahl der Wohnplätze für Menschen mit Behinderung ist beschränkt. Auch hier halten wir entsprechende Maßnahmen zur Beschaffung von Wohnungsplätzen durch Bereitstellung entsprechender Gelder für dringend erforderlich.

Zusammenfassend bleibt festzustellen, dass für Familien mit Kindern mit Handicap in Deutschland dringend etwas getan werden muss. Wir möchten Sie daher bitten, unsere Anliegen wohlwollend zu prüfen und ggf. entsprechend zu handeln.

Für persönliche Gespräche stehen wir natürlich jederzeit gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Andrea Honermann und Karin Dülker
als Sprecherinnen der Elterngruppe WIR

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